■ 胡德良 编译
目前，有不少主张代表着“拿出你的健康数据”运动。当然，这里的关键词是“你的”、“健康数据”和“拿出”， 正如在这个说法中体现出来的那样：“为了符合全世界利益的临床研究，请献出你的健康数据。”
最近，有关献出健康数据的呼吁是不久前发表于《连线》（Wired）杂志上的一篇文章，题目为《价值重于隐私风险：应该共享你的健康数据》，由凯鹏华盈风险投资公司（Kleiner Perkins Caufield & Byers）的医学博士贝丝·塞登伯格（Beth Seidenberg）撰写。
塞登伯格博士的医疗资格证书绝对具有说服力，其中包括曾经当过安进公司（Amgen）的首席医疗官。但是，《福布斯》杂志网站医疗革新及医疗政策分析专家丹·芒罗（Dan Munro）先生说：“对于我来讲，一个完全陌生的人（尤其是拥有医疗资格证的人）冒然要求我‘应该’在线做些什么跟健康相关的事情，包括提交我个人的健康数据，这总会引起我的警觉。”
塞登伯格博士的呼吁是高尚的，因为她得出的结论是我们大家都可以得益于临床研究。但是，她的论据基于一个错误的前提——消费者（或病人）不愿意共享他们的健康数据，隐私是其中最大的限制因素。
对于许多人来说，隐私肯定是造成不愿意共享的一个因素。但是芒罗先生称：“对于我来说，肯定不是这样的。我只不过知道要想得到所有的健康数据有多么容易，而且今年早些时候我写过一篇与此相关的文章。当时，仅仅利用一个浏览器和我个人的台式电脑，就登录到拥有300多张床位的一家医院的网站。不是说通向那家医院的网络卡口没有上锁，或者说卡口是敞开的，问题是根本就没有卡口，唯一缺失的就是没有设置一个写着‘点击这里获取免费健康数据’的条幅广告了。”
较为严重的健康数据泄露事件是令人震惊的，包括今年发生的有史以来第二大健康数据泄露事件，泄露了450万份资料，是由社区卫生服务机构（CHS）造成的。
然而，芒罗先生表示：“冠以‘隐私’的名义来谈论数据泄露的风险并不是问题所在，最起码那不是我的问题。我的看法要开阔得多——问题在于信任。假如将信任看做重中之重是正确的，那么在任何地点要求我们提供个人健康资料的任何人都会无言以对。”
当然，塞登伯格博士的呼吁是有意义的，因为风险资本家们的利益与医疗卫生领域的许多商业利益是高度一致的，而在很大程度上商业利益的优化活动都是围绕着收入和利润展开的，而不是围绕安全性和质量展开的。
我们所观察到的信任缺失在许多勇敢病人的亲历中是显而易见的，他们为了获得自己的健康数据而公开地奋起力争，而且几乎全部是自己承担费用。当然，隐私问题以及《健康保险流通与责任法案（HIPAA）》通常被用来当作禁止获取健康数据的法律根据，但那只是一种借口。明明缺乏数据安全措施，因此根本不能存在什么隐私，在那些虚假的声明背后所掩饰的真正理由并不是保护隐私，而是保障收入。
不仅仅是医院存在这种情况，许多病人的健康数据之争还涉及医疗设备制造商、制药公司和电子健康记录设备供应商。我们作为病人，如果说还有某些权利的话，那么我们的集体权利是完全处于次要地位的。
这儿有一个具体实例，与其相关的文章11月8日刚刚发表在《纽约时报》上，题目为《医疗记录：绝密》。文章概述了德莱尔先生（Mr. Drier）历经艰辛的故事，作者为伊丽莎白·罗森塔尔（Elisabeth Rosenthal）。德莱尔先生是罗森塔尔女士以前报道过的一位病人，他做了三个小时的颈部手术之后，支付了11.7万美元。为了更好地继续控制自己的病情，德莱尔先生想获取自己的医疗记录。文章总结了他所付出的努力及其结果：
六周的艰苦经历包括：通过平信、无数次电话、知情同意书等多种方式进行申请，估计复印费下来也达到了100美元。后来，德莱尔先生又亲自去了医院一趟，在一间办公室里坐着等了又等，直到把纸质资料拿到手里，此事才算办完。
这个问题很严重，而且长期以来就存在。上述情况只是一个简单的实例，但这种情况突出地说明了我们在五年的时间里所取得的进展是多么微乎其微。之所以说五年的时间，是因为刚刚过去的这个九月份标志着距离戴夫·德布朗卡特（Dave deBronkart）在加拿大多伦多市“医学2.0”会议上提出“还我该死的数据”这个战斗口号已有五周年了。
在医生丹尼·桑德博士（Dr. Danny Sands）的帮助下，德布朗卡特终于能够下载自己的医疗记录电子版了。然而，呈现在眼前的数据很大程度上是在账单记录的基础上罗列的，误差比比皆是，其中包括这样一个事实：2003年的一张X光透视记录竟然把他当作一位53岁的妇女了！对于向谷歌健康频道（现已不存在）转移自己的医疗数据，德布朗卡特是这样概括这段经历的：
换句话说，输进谷歌健康频道的数据从根本上来讲是无法利用的。（戴夫·德布朗卡特，《想象一下：有人一直在操控你的健康数据，然后你看到了》，2009年4月）
雨果·坎波斯（Hugo Campos）是另外一个实例，他为了获得自己胸腔内心脏除颤器的数据，一直在进行着不懈的努力。他在TEDxCambridge晚会上的讲话凸显了他所面临的困境，强调了为获得自己心脏生成的数据还要跟美敦力公司（Medtronic）继续进行斗争。同样，他也是为了更好地掌握自己的健康状况。就像其他的医疗设备制造商一样，美敦力公司认为：他们自己应该拥有这种数据，实际生成数据的病人在法律上没有权利获得这种数据。
植入性心律转复除颤器（ICD）是一种相当复杂的微型电脑，可以收集很多有关除颤器自身功能以及病人临床状态的数据。但遗憾的是，生成数据的病人根本无法获取这些极为有价值的数据。我们最多只能做到的是，搞到一份打印的或硬拷贝的询问报告，通常每隔六个月或十二个月就可以搞到一次。但是，这些报告是专门为医生、而不是为病人设计的，因此许多病人一得到报告信息就泄气了——上面的信息很难读懂。（雨果·坎波斯，TEDxCambridge讲话，2011）
今年早些时候，芒罗先生写过一篇关于安娜·麦科利斯特-斯利普（Anna McCollister-Slipp）争取健康数据的报道，她需要这些数据来控制1型糖尿病。
真是令人难以置信：我一周七天、一天二十四小时地生成这些数据信息！数据信息不仅仅来自处方医疗设备，也来自我的Fitbit记录器、蓝牙血压计、电子秤以及用来跟踪营养状况的各种iPhone应用程序。但是，各种信息都没有关联，都呈现出完全不同的数据流。尽管每个设备提供的信息对我来讲是生死攸关的，可以让我了解该如何控制病情、如何根据锻炼的情况、承受的压力或时间表的变更来预测何时调节胰岛素的用量，无论属于什么情况，我都无法通过一个设备搞到所有数据信息。尽管是电子版的，尽管利用一种形式或另一种形式都是可以下载的，但都是基于不同的平台、不同的计算系统，无法集中起来。（安娜·麦科利斯特-斯利普，《一位忙碌的病人是如何看待数字健康资料的》，2014年3月）
这里只不过是几个实例而已，还会有数以百万计的其他实例，但绝大多数人将会永远地沉默下去，理由是个人隐私（或尴尬）。然而，这些理由都存在，因为商业模式不支持跟最初生成这些数据的病人共享数据。很明显，一旦涉及以病人为本的资助方案，就看不到风险资本家们的身影了，原因是根本没有办法回避这个首要的问题——由谁出钱呢？
医疗卫生部门需要我们的临床数据和遗传数据，目的在于推动疾病诊断和疾病治疗的发展。这一点人们都是理解的，但让人难以相信的是应该优先考虑的事情出现了错位——一味地要求我们提供医疗数据，而不是首先付出巨大努力去拆除我们获取自己的数据时所遇到的重重障碍。“无言以对”可能是一种冷酷的描述，但是如果这个词语在这里不适用，还能适用于什么场合呢？
毫无疑问，所有这些数据都有不可估量的价值。然而，如果把应该优先考虑的事情摆正位置，那么在建立信任方面就会大不相同。就像彼得·戴曼迪斯博士（Dr.Peter Diamandis）于11月初在健康信息学及多职业教育中心（CHIME）讲话时提出的那样：“隐私不存在了。”他的说法正确与否无关紧要，但可以很肯定地说：信任肯定没有不存在，而且信任在各个领域都胜过了隐私，尤其在医疗卫生行业，更是如此。
（原著：Dan Munro；编译：《福布斯》杂志官网）
编译者简介：
胡德良，邢台学院外语系英语教授，河北省翻译工作者协会理事，邢台市翻译工作者协会副会长。
